İzmir’in Bergama ilçesinde yaşayan Barış ve Mehtap Şanal çiftinin 13 aylık bebekleri Kaan Efe, SMA tip 1 hastalığı ile savaşıyor.
Kaan bebeğin iyileşebilmesi için Dubai'de ZolgenSMA tedavisine başlaması gerekiyor. Kaan Efe bebeğin ailesi, çocuklarının sağlık durumuna ilişkin son bilgileri ve başlattıkları kampanyanın gidişatını Cumhuriyet'e anlattı.
"HER GÜN DAHA KÖTÜYE GİDİYOR"
Kaan Efe'ye 6 aylıkken SMA teşhisinin konulduğunu ve o andan itibaren Sağlık Bakanlığı tarafından önlerine engeller konduğunu ifade eden babaanne Birgül Şanal, "SMA gen testinin sonucu geldikten sonra Sağlık Bakanlığı'na müracaat ettik. Uzun bir süre bekledik, ret cevabı geldi. Tekrar mahkemeye verdik. Mahkemeyi kazandık ve kampanya için valilikten öyle izin alabildik" dedi.
Birgül Şanal, SMA savaşçısı Kaan bebek için, "Bugüne dek kampanya tutarının yüzde 41'ini toplamayı başardık. Kalan tutarı da bir an önce tamamlamamız gerekiyor, çünkü bebeğimizin durumu her gün biraz daha kötüye gidiyor. Şuanda hastanede yatıyor, üstelik enfeksiyon geçiriyor, çok az zamanımız kaldı" ifadelerini kullandı.
"TEDAVİYE ULAŞANLARI GÖRDÜKÇE UMUTLANIYORUZ"
ZolgenSMA gen tedavisine ulaşan çocuklar ve aileleriyle tanıştıklarını söyleyen Şanal, "Çocukların durumları çok iyi. Normal hayatlarını devam ettiriyorlar. Diğer çocuklar gibi bisiklet kullanıyorlar. Onları gördükçe bizde umutlanıyoruz" dedi.
Hayatlarının bir anda kabusa döndüğünü söyleyen babaanne Şanal, seslerini duyurmaya çalıştıklarını ve duyan insanlar sayesinde başaracaklarını belirtti. Bakanlık'tan Zolgensma tedavisi talep ettiklerini belirten Şanal, ABD ve BAE tarafından tedaviye kabul edildiklerini aktardı.
BAKANLIĞIN VERDİĞİ İLAÇ...
Şanal, konuşmasında ayrıca şunları kaydetti:
"Sadece Sağlık Bakanlığının Spinraza ilacı için verdiği 4 tane iğne var. Onun da 2 tanesini olması gereken zamanda oldu. Kalan 2 tanesi için de ilaç güncellenecek denildi ve 2-3 ayımız da böyle geçti. Sonra çocuklara yeni bir ilaç verilecek dendi. Aslında o ilacın benzeriymiş.
Kamuoyunda da 'ilacınız çıkmış' diye konuşuldu. Kesinlikle öyle bir şey yok. Bu olay kampanyamızı geriletti. Sosyal medyada canlı yayınlarımız oluyor, kumbaralarımızı her yere koymaya çalışıyoruz. Herkes bir taraftan koşturuyor. Bakanlığın verdiği ilaçtan iyileşen bir tane kişi bile duymadım. Ama ZolgenSMA ilacıyla çok fazla çocuğun canı kurtuldu."